Со специалистами Главного бюро МСЭ разбирались в тонкостях законодательства
Со специалистами Главного бюро МСЭ разбирались в тонкостях законодательства

О тонкостях законодательства об установлении и определении группы инвалидности, формировании индивидуальной программы реабилитации или абилитации инвалида шел разговор во время приема для родителей детей с инвалидностью, который состоялся 28 июня в офисе общественной организации «Пеликан».

Прием провели специалисты ФКУ «Главное бюро медико-социальной экспертизы – начальник отделения экспертно-реабилитационной диагностики Надежда Ефимовна Смушкина и руководитель экспертного состава № 8 Татьяна Владимировна Саханская.

Приём состоялся в рамках реализации проекта «В единстве за права инвалида, ребенка-инвалида». На приеме присутствовала консультант аппарата Уполномоченного по правам человека в Свердловской области Глухих Оксана Игоревна.

Роль бюро МСЭ в жизни взрослых граждан и детей с инвалидностью трудно переоценить – это не только установление и определение группы инвалидности. Специалисты экспертизы, на основании представленных документов, определяют необходимость проведения тех или иных мероприятий, которые позволят не только поддерживать адекватное заболеванию функционирование человека, но и дадут ему возможность развиваться в рамках ограничений, обусловленных заболеванием (абилитация граждан с инвалидностью).

Безусловно, родители заинтересованы в максимально эффективных реабилитационных и абилитационных мероприятиях. Как использовать потенциал детского возраста и в чем родителям может помочь государство – именно об этом шел сегодняшний разговор.

В частности, много говорилось о новой форме индивидуальной программы реабилитации или абилитации инвалида, ребенка-инвалида (ИПРА), о новом порядке реализации указанных в программе мероприятий – все мероприятия, указанные в программе, направляются в органы исполнительной власти, обязанность которых заключается в разработке индивидуальных программ для каждого ребенка и в определении исполнителя мероприятий. Контроль исполнения мероприятий осуществляется через систему межведомственного электронного взаимодействия, и в этом - ответ на часто задаваемый родителями вопрос о том, куда подевалась строка «отметка об исполнении» и как подтвердить исполнение родителями обязанности по исполнению мероприятий индивидуальной программы. Специалисты Бюро увидят всю работу в системе.

Очень важно подготовиться к медико-социальной экспертизе: в ИПРА отметки о необходимости проведения мероприятий только при наличии оснований. К примеру, внести в ИПРА медицинские мероприятия эксперты могут только те, которые рекомендованы лечащим врачом, врачом также должны быть рекомендованы средства технической реабилитации (подгузники, сложная ортопедическая обувь, иные) и санаторно-курортное лечение.

Очень важный момент стал сегодня предметом обсуждения. Родители детей с инвалидностью безусловно, хотели бы включить в индивидуальную программу все мероприятия, которые могут быть полезны ребенку на протяжении всего срока действия программы (а ИПРА может быть разработана на год, на два года и до достижения ребенком возраста 18 лет). Можно ли внести в ИПРА все мероприятия, которые, как считают родители, будут необходимы их ребенку, с тем, чтобы не проходить освидетельствование каждый раз, когда появляется необходимость в том или ином мероприятии.

Ответ на этот вопрос содержится в нормах законодательства, согласно которым ИПРА формируется по состоянию ребенка на момент освидетельствования, на перспективу ИПРА не разрабатывается. Становится понятно, в чем нуждается ребенок, только в процессе его развития с учетом его текущего состояния здоровья и возраста. В частности, мероприятия психолого-педагогической реабилитации назначаются по достижении ребенком возраста 2-3 лет, технические средства реабилитации также назначаются с учетом возраста и актуального состояния ребенка. Поэтому новое освидетельствование проводится не с целью пересмотра статуса и группы инвалидности, а с целью разработки актуальной программы реабилитации или абилитации ребенка-инвалида. Понятно, что организационно родителям это не всегда удобно (ведь необходимо вновь проходить врачебную комиссию), однако особенности детского возраста и неочевидность перспектив развития ребенка «диктует правила игры».

Тема реализации права ребенка-инвалида на образование – одна из наиболее сложных, и сегодня эксперты рассматривали одну из граней этого вопроса – предоставление сопровождающего лица ребенку в дошкольном образовательном учреждении. Законом предусмотрено сопровождение ребенка в образовательном процессе в том случае, если у ребенка имеются трудности в усвоении образовательных программ, связанные с особенностями интеллектуального развития ребенка. В рассматриваемой же ситуации трудности ребенка – иного характера: при полном сохранении интеллектуальных способностей девочка нуждается в защите от травм и ушибов, поскольку имеет редкое заболевание – плохую свертываемость крови. Поэтому любое, даже незначительное, повреждение опасно для малышки. Что делать родителям в такой ситуации – отдавать или нет ребенка в садик, если да, то кто будет особо опекать девочку – сегодня этой практики нет.

В ходе приема рассмотрели еще один вопрос, который интересует родителей - назначение ортопедической обуви. Оплачиваться из средств федерального бюджета будет только сложная ортопедическая обувь – та, которая шьется по специальному заказу, под ножку ребенка. Для того, чтобы эта обувь была включена в ИПРА, необходимо заключение ортопеда не о какой-либо, а именно о сложной ортопедической обуви. Другие ортопедические ботиночки родителям придется приобретать за свой счет.

В том, что формирование индивидуальной программы инвалида – дело непростое, требующее большого количества специальных знаний, мы имели возможность убедиться в ходе общения экспертов с родителями. Мы признательны руководству Главного бюро МСЭ и лично Надежде Ефимовне Смушкиной и Татьяне Владимировне Саханской за возможность получить ответы на конкретные вопросы, волнующие родителей.

Проект реализуется при поддержке Уполномоченного по правам человека в Свердловской области, при реализации проекта используются средства государственной поддержки, выделенные в качестве гранта в соответствии с распоряжением Президента Российской Федерации от 05.04.2016 г. № 68 – рп и на основании конкурса, проведённого Движением «Гражданское достоинство» в рамках проекта «В единстве за права инвалида, ребёнка – инвалида».





Made on
Tilda