Областной родительский форум.

Областной родительский форум «Дети с инвалидностью в образовательной среде. Реализация возможностей» состоялся 21 ноября 2018 года. Организаторами форума стали Министерство общего и профессионального образования Свердловской области, Всероссийская организация родителей детей-инвалидов, Государственное бюджетное учреждение Свердловской области «Центр психолого-педагогической, медицинской и социальной помощи «Ресурс», Федеральное государственное бюджетное образовательное учреждение высшего образования «Уральский государственный педагогический университет»

В работе Форума приняла участие Зоя Глухих - руководитель организации «Пеликан», выступила с докладом: «Организация правовой помощи родителям детей с инвалидностью во взаимодействии общественности и органов власти. Из опыта работы».

Организация «Пеликан» реализует проект «В единстве за права инвалида, ребёнка – инвалида» при поддержке Фонда Президентских грантов. Это юридические консультации. За эти годы нашими юристами оказано более 600 консультаций.

Темы консультаций совершенно разные. Но самое главное, что объединяет всех заявителей – желание создать комфортные условия для жизни дорогого им человека.

Часто заявителям и их помощникам приходится преодолевать трудности, возникающие почти на каждом этапе их жизни. У одних граждан трудности начинаются уже на этапе установления инвалидности, другие решают проблемы по ходу реализации ИПРА (Индивидуальной программы реабилитации или абилитации) инвалида, ребёнка – инвалида.

При подготовке к установлению инвалидности встают вопросы:

- Как правильно пройти все обследования в медицинском учреждении, чтобы получить при прохождении медико - социальной экспертизы полноценную ИПРА. Необходимо, чтобы разработанная специалистами МСЭ ИПРА способствовала полноценному жизнеобеспечению ребёнка.

Когда уже разработана ИПРА, встают другие вопросы, вот некоторые из них:

- Как реализовать право инвалида, ребенка - инвалида на качественное образование, соответствующее его способностям и образовательным потребностям?

В каком направлении двигаться?

Как сориентироваться в действующем законодательстве?

Как организовать эффективную реализацию рекомендованных специалистами реабилитационных и абилитационных мероприятий?

- Какую доступную среду должны создать для детей с разными заболеваниями учреждения общего образования, среднего профессионального образования, высшего профессионального образования?

- Создание каких специальных условий (при необходимости) должно быть прописано в ИПРА для получения качественного образования?

Когда уже вопросы получения образования остаются позади, у многих встают вопросы:

- Как состояться в профессии?

- Что должно быть прописано в медицинских документах, в ИПРА для соответствия инвалидом доступной ему профессии?

Отвечая на все эти вопросы вместе с заявителями, мы пришли ко многим выводам.

1. Очень трудно разрабатывать систему реабилитации и абилитации инвалидов, детей – инвалидов. А для нас ещё труднее помочь каждому, персонально.

2. У нас ни разу не было вопроса, на который можно было ответить сразу. Вместе с заявителями мы выстраиваем профессиональный мост, который простирается от вопроса до ответа, с частыми остановками. Каждую дощечку мы аккуратно складываем, обращаясь за поддержкой в МСЭ, Фонд социального страхования, Министерство общего и профессионального образования, Министерство социальной политики, в учреждения общего образования, в учреждения коррекционного образования, в социальные, методические центры. С помощью этой хорошо выстроенной системы мы и выстраиваем этот профессиональный мост от вопроса до ответа с остановками.

3. На каждый вопрос, возникающий у родителей, нужно искать ответы у профессионалов, как мы говорим, идти к истокам. Все решения родителями должны приниматься обосновано, со знанием дела.

Большого мужества требует воспитание ребенка-инвалида с тяжелыми формами заболевания: все силы родителей уходят на поддержание жизни малыша. Один папа сказал великолепные слова: «Подхожу к дочери, обнимаю её и говорю: «Дыши мой ребёнок, дыши».

Многие дети перенесли не одну сложнейшую операцию, прогнозы врачей не всегда утешительны. Однако даже в таких ситуациях родители находят в себе силы для развития интеллектуальных способностей ребенка, и вопросы, заданные юристам, экспертам, тому подтверждение:

Какие педагогические мероприятия возможны?

Где получить услуги по развивающим занятиям?

Какие документы регламентируют работу с ранним возрастом?

Эти вопросы задала экспертам бабушка двухлетнего мальчика, который к своим двум годам перенес десяток операций на головном мозге, в истории развития ребенка – тяжелейшие диагнозы и отсутствие перспективы развития. Однако вера в этого ребенка позволяет семье шаг за шагом продвигаться к успеху: малыш узнает родных, научился самостоятельно принимать еду, вовсю плавает и собирается в детский сад. К этой деятельности семья пришла после поэтапной работы с юристами нашей организации, с Министерством здравоохранения, ФСС, Министерством общего и профессионального образования Свердловской области.

4 вывод, который мы сделали: К профессионалам с «предварительными» вопросами нужно обращаться чаще, чтобы не допустить ошибок, на исправление которых можно потратить много времени и сил. Например, решение о поступлении в то или иное образовательное учреждение.

В заключении хочу сказать: Часто в приёмную общественной организации «Пеликан» обращаются инвалиды, родители, имеющие детей – инвалидов тогда, когда всё сделано по закону, государственные органы им ответили по закону, решение принято. А на душе тяжесть, что - то не так, не по житейской справедливости. Когда - то и самими заявителями по незнанию, по недомыслию была совершена ошибка, которую теперь по закону либо трудно исправить, либо совсем невозможно исправить. Остаётся только жить и терпеть, а сил уже не хватает. Они ждут помощи. Мы поддерживаем их, обращаемся в инстанции, которые могут им оказать помощь, оказываем консультации. Всем миром поддерживаем. Очень хочется, чтобы в такие ситуации всё реже и реже попадали наши заявители.



Made on
Tilda