19 апреля 2019 года исполнительный директор Свердловской региональной общественной организации социализации и реабилитации детей «Пеликан» Зоя Глухих присутствовала на круглом столе на тему: «Проблемы социальной адаптации и сопровождения семей, имеющих детей с паллиативными состояниями». Круглый стол проводило Региональное отделение ОБЩЕРОССИЙСКОГО НАРОДНОГО ФРОНТА в рамках реализации Указа Президента Российской Федерации от 7 мая 2018 года № 204 «О национальных целях и стратегических задачах развития Российской Федерации на период до 2024 года» и работы тематической площадки «Здравоохранение» совместно с Благотворительным фондом помощи детям – инвалидам с аутизмом и с генетическими нарушениями «Я особенный».

На круглом столе обсуждались вопросы, связанные с ФЕДЕРАЛЬНЫМ ЗАКОНОМ «О внесении изменений в Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» по вопросам оказания паллиативной медицинской помощи.

С вопросом включения в комплекс мероприятий паллиативной медицинской помощи социальных услуг, мер социальной защиты (поддержки) в соответствии с законодательством Российской Федерации, мер психологической поддержки и духовной помощи выступила Зоя Глухих. Она считает, что в этот комплекс нужно включить педагогические услуги. Не все дети с паллиативными состояниями пользуются этими услугами.

Работа в организации «Пеликан» с детьми – инвалидами начинается с изучения специалистами Индивидуальной программы реабилитации или абилитации ребёнка – инвалида. На сегодня в ИПРА инвалида, ребёнка – инвалида нет записи: паллиативная помощь. Диагноз: паллиативное состояние ставит только консилиум врачей. Как оказывать социальные, педагогические услуги, психологическую поддержку и духовную помощь?

У Свердловской региональной общественной организации социализации и реабилитации детей разработано и используется несколько программ для оказания социально – педагогических услуг детям – инвалидам (в том числе с паллиативными состояниями): «Я – Гражданин России», «Развитие творческого мышления», «Предотвращение асоциального поведения». Некоммерческая организация «Частное учреждение дополнительного образования «Пеликан» разработала и использует адаптированную общеобразовательную (общеразвивающую) дополнительную программу «Прикладное творчество. Скрапбукинг. Профессии в России». Сейчас организация «Пеликан» разрабатывает стимульный материал для ознакомления детей с паллиативными состояниями с окружающим миром. Особое значение организация уделяет консультациям для родителей (законных представителей) детей с паллиативными состояниями.